こんにちはtomatoです。
今回は少しテーマを変えて、久しぶりに連絡が来た友人と話しをして感じたことを。。。
昨日、唯一連絡を取り続けているママ友から半年ぶりに電話が来ました。
基本、ママ友と深く付き合うのが苦手。。。です((+_+))
娘が幼い頃、初めての公園デビューの際に出会ったのがこの友人。
同じ歳の2人の娘を持ち、お互い若く結婚をしていて歳も近いこともあり意気投合。
曇りの少し肌寒い日で、人が少なそうな時間を狙って出かけた公園デビューは今でも忘れられません(^^;
年上のお母さま方が怖かったんですよね～（笑）
私が引っ越してしまったこともあり、今はたまに連絡を取り娘たちの近況報告会をしています。
同じような悩みを持ち、泣いたり笑ったり。。。
そんな彼女にこの春に連絡を入れた際に素っ気ない返信があり、「あれ？」とは思っていたものの…忙しいのかな？何かあったのかな？と思い彼女からの連絡を待っていました。
半年ぶりに連絡を受け、彼女から「この前は素っ気ない返信のまま連絡せずにごめんね～。実は実兄が急性白血病になってしまい…」とのこと。
当初は混乱していて家族以外と話すことが出来きなかったと。
色々なことが少し落ち着いてやっと話せるようになったとのことでした。
目次
病気と闘うのは患者だけじゃない
彼女の話しをただただ聞きました。
「そうだったんだ。。。大変だったね。。。今はどんな状況なの？今後の治療は？」…と。
こんな時にかける言葉は本当に難しいですよね。
ましてや電話だと顔色も窺えないし。。。
もちろん、一番辛く苦しく大変なのは患者本人です。
でも、その家族も同じように苦しみ、悲しみ、絶望を感じたことでしょう。
なんで？どうして？って。。。
苦しむ家族を目の当たりにして辛くないわけがないのです。
どうにかしてあげたくても自分には何も出来ず…お医者さんに頼るしかない。
本人の回復力を信じることしか出来ないし、周りにいる家族は身の回りのお世話をしてあげることぐらいしか出来ません。
それがどれだけ辛いことか。。。
ましてや今はコロナで入院中は寄り添っていてあげることも出来ないんですよね。。。
実は、主人も難病に苦しむ患者の一人です。
発症したのは6年前。長女が高校に入学した春でした。
様子がおかしいな？と感じてから1か月で20㎏の体重減少。
高熱が出て動けなくなり救急搬送。。。
前兆は何年も前からあって、その度に病院に行っていたのに…
疲れとか、ストレスですね。って…言われてました。なんの検査もせず。
疲れとかストレスで済ませる医者が世の中多すぎる気がしているのは私だけでしょうか？
とことん検査したりして原因がわかるまで対応してくれる先生ってなかなかいない。。。
彼女のお兄さんも初めは喉の痛みで耳鼻科に行っていたそうです。
風邪でしょう。。。と言われ、薬を飲んでも改善せずどんどん悪化し立ち上がることも出来なくなったと言います。
彼女はネットで色々な角度から調べ、心疾患じゃないのか？はたまた別に原因があるのかも…と日々調べていたそうです。
たまたま偶然会った知人のご主人が医療関係者の方で、お話しをしたらいい先生がいるからと紹介して頂けたとのこと。
その先生の診断でまさかの診断結果を告げられ、即入院、即治療となったと言います。
医療関係者の知人に偶然会わなかったら？？どうなっていたのでしょうか…
主人や彼女のお兄さんのように、病名がなかなか分からずに日常が送れなくなるまで診断してもらえない人がこの世の中どれだけいるのでしょう。。。
病気を告げられた家族を目の当たりにして…
まさか自分の家族が病気になるなんて思ってもいなくて、目の前の現実を受け入れられず、どうしていいのかわからず、現実から目を背けて逃げたいと思ったこともありました。
身体の自由がきかずイライラして私に当たる主人に対して冷たくしてしまったこともありました。本人が一番辛いのに…今考えると…ごめんね。。。としか言えません。(>_<)
これから娘たちがかかるであろう高額な学費、生活費、家のローン。そして入院費にこれからの治療費。
一気に自分が背負うことになりました。
私自身正社員で働いてはいましたが、自宅から離れた高校で寮生活をしていた長女の高校は学費が高額で有名な学校でしたので…色々なことを考えてしまいましたね。。。
でも、目の前で苦しんでいる主人もいて…パニックでした。
いつも主人を頼りにしていたし、男気があって優しい人なので…
何かあっても主人と相談しながら乗り越えて来ていました。
でも、その主人には相談も出来ないし頼れない…
そんな中、長女は初めての寮生活に必死で、昭和な感じの縦社会に苦しみながらも自分で選んだ道を一生懸命に生きていて…
強豪校に入ったこともあり、私の得意ではない保護者会のお付き合いや、毎週のようにある遠征。人生最大の反抗期中の次女を連れながら（笑）できる限り長女の遠征にも行き、記憶が飛ぶほどにバタバタしていました。（次女は中2病ってやつでしたね！笑）
仕事も管理する立場でもあったため中々休みを取ることもできず…
心も体もヘトヘトに疲れていたのを覚えています。
夜な夜な自然と涙が出てきていたこともありました。。。
支えてくれるのは家族と情報
そんな私を支えてくれたのは医薬業界で働く姉でした。
主人の病状を詳細に聞いてくれ、その病気で有名な先生や病院を調べてくれ、今後の治療方針についてもアドバイスをくれました。一緒に医師との面談にも立ち会ってくれたり。
同じ状況で悩み、苦しんでいる人たちが集まる患者会にも予約をしてくれて一緒に参加してくれたり…
どうしていいかわからなかった私にとって本当に頼りであり支えでした。
今はネットで沢山の情報を調べることが出来ます。
色々な論文もネット上で見ることが出来ます。
直ぐに病気を知ることができるのは本当に助かります。ただ、その情報で不安になることも事実。
実際、患者本人も手元のデバイスでその情報を見ています。
沢山の治療法も知ることができる反面、最悪な情報もやはり知ることが出来るのです。
家族はそのケアも必要になります。
なのでやはり、専門の業界で働く姉の情報や言葉は特別でした。
もちろん、親や他の兄弟も病院に行ってくれたり声を掛けてくれたりして支えてくれました。
患者会の情報
また、患者会での情報もとても参考になりました。
上手くいかない治療についても色々と意見を頂くことが出来ました。
今は、LINEのオープンチャットなどでも患者会の方たちにお話しを伺える場所もあり、実際に患者の方たちの治療状況や生活等のアドバイスを聞くことが出来ます。
家族が患者の気持ちを少しでも理解することで辛い状況が緩和したり、患者自身が家族の想いを知ることでお互いにいい方向に行くこともあります。
患者会による情報提供・情報共有は今でも支えになることが多いです。
もし病気で苦しんでいる方は、このような場所を覗いてみてもいいかもしれませんね。
友人のお兄さんは、都内の某ホテル勤務だったそうで、今年行われた東京オリンピックでも使用されるホテルの１つだったそうです。
ホテルの同僚の方達がオリンピックのある選手に白血病の件をお話ししたところ、後日、池江璃花子選手からメッセージの入った色紙が届いたとのこと。
同じ病気を経験し、今も治療しながらもオリンピックで活躍する池江選手の姿に励まされたと言ってました。
同じ経験をした方の言葉や、希望は、病気と闘っている患者や家族にとって大きな支えであることは間違いないと思っています。
言われると辛い言葉
入院中にお見舞いに来てくれる人達がかける言葉。。。
「大丈夫？」「きっと大丈夫だよ」「早く治るといいね」「頑張ってね」
心配してくれて優しさの言葉だとわかっています。
でも…
大丈夫じゃないから入院してるのよ。
きっと大丈夫？…何を根拠に言ってるの？
早く治るといいね？…難病って治らない病気なのよ。
頑張ってね…これ以上頑張れない。。。
なんて。。。
泣きたいぐらい辛い時って皮肉な感情が出ちゃうんですよね。
家族がそう思うんですから、きっと患者本人はもっと感じるかもしれません。
落ち着いてきたら全然平気なんですけどね(^^;
相手が心配して優しさで言ってくれているのは十分わかっているから…
ありがとう。って返すんですけど…
口先だけで、社交辞令で話す人とはこういう時期は絶対に話したくないです。
だから、辛い時は状況を理解して寄り添ってくれた家族としか話しが出来ませんでした。
会社で人と話すのも嫌な時期がありました。
辛かった頃を思い出すと今でも涙が浮かんでしまいます。
幸い、今は寛解（病状が落ち着いていること）状態が2年ほど続いており、主人も無理しない程度に仕事も頑張ってくれています。
体調が崩れないうちに色々と楽しみたいと思っている今日この頃です。
病気に寄り添う
病気になった時、その状況を受け入れるのは難しいことかもしれません。
でも、家族で病気に寄り添い、目の前の治療を一つ一つ受けていくことしか出来ないようにな気がします。
主人が病気になってから、病気という言葉に敏感になったような気がします。
周りで病気になる人が増えて来たからかもしれませんが…
友人の話しもそうですが、昨年は父が心筋梗塞を起こし緊急手術をしたり、母も先日希少がんを告知されたり（検査の結果異形細胞でしたが(^^; ）
今年は同僚が肺がんになってしまったり。。。
色々な病気があり、その病気に合わせた色々な生活スタイルがあります。
家族が病気になれば当然生活スタイルが変わります。
病気なんて、いつ、誰が、どんな病気になるかなんてわかりません。
怪我も病気もなりたくてなるわけではないのです。
煙草をやめる人、お酒をやめる人、食生活を見直す人、家族のサポートが必要になる場合もあります。
どんな状況でも、家族全員がその病気に寄り添い一緒に生活スタイルを変え、少しでもお互いが頑張り過ぎない生活を送れるように病気に寄り添っていくことが大切ですよね。
一日一日を大切に楽しく生きること。
笑って生きていけるように病気に寄り添って生きていきたいものですね。
では、今日はこの辺で…
SEE YOU。
